Par le fait d’une maladie génétique, certains enfants sont touchés dès leur naissance par le handicap. Dès lors, ne gardant pas le souvenir d’une motricité adaptée à leur âge, d’une respiration libre ou même d’un langage normalement formulé, ils peuvent intégrer leurs incapacités comme une partie d’eux-même.
D’autres, par le fait d’une maladie évolutive, auront connu pour un temps une vie identique à celle des enfants de leur âge (la joie d’une balade en vélo, d’une partie de foot…) puis vont devoir accepter la diminution de leur motricité jusqu’à, finalement, ne plus pouvoir se déplacer qu’avec un fauteuil roulant, une assistance respiratoire, la vigilance permanente d’une tierce personne.
A l’adolescence, alors que leur besoin d’autonomie et d’identification s’affirme, il leur faut accepter de ne plus pouvoir écrire, tourner les pages, manger seul… La construction et l’acceptation de l’image de soi (étape capitale préalable à l’âge adulte) se trouvent alors confrontées à des critères bien éloignés de ceux de la vie sociale et familiale habituelle et laissent leur entourage démuni.
Enfin, par le fait violent d’un accident, certains enfants basculent, en quelques secondes, dans la souffrance physique et morale du handicap.
Ces enfants qui aimaient explorer et apprendre, se retrouvent subitement plongés dans un univers bouleversé, voient leurs capacités motrices diminuées et leur potentiel intellectuel enrayé jusqu’à parfois entraîner un réel changement de comportement.
Petit à petit, après avoir fortement espéré, les enfants prennent conscience des conséquences définitives de leur accident. Il s’agit alors d’un très long « travail de deuil » qui leur permet d’accepter ce qui, désormais, n’est plus possible (les copains de classe, le quotidien avec les parents, les frères et sœurs…)
Les parents ont alors à « adopter » leur propre enfant qui est bien différent de celui qu’ils connaissaient auparavant.
