Avant la mise en place de l’association, chaque soignant essayait, à sa manière, d’améliorer la qualité de vie des enfants hospitalisés, en prenant sur son temps et sur ses moyens personnels… Mais chacun sait combien les initiatives personnelles sont importantes mais insuffisantes.
L’association apporte donc un vrai projet, fédérateur et source de dynamisme, qui permet d’améliorer les réponses aux besoins des enfants.
Voici quelques exemples des domaines dans lesquels l’association souhaite intervenir.
Environnement
L’association SEM trouve qu’il est particulièrement important de soigner chacun des détails du cadre de vie des enfants hospitalisés.
De façon simple, les chambres ou couloirs peuvent être égayés par des fresques, des mobiles, des meubles colorés.
Durant les soins, il est possible de distraire les enfants par des pansements ludiques, des électrodes décorées.
Dans l’unité de réanimation, l’installation d’un système permettra de proposer de la musique douce et apaisante à certains moments de la journée.
Communication
Parce que communiquer, c’est vivre, regarder et être regardé, entendre et être entendu : le maintien du contact, notamment avec la famille, est la clef du « goût de vivre »
Le matériel informatique (Internet et multimédia) est aujourd’hui largement vulgarisé. Son utilisation représente une réelle ouverture sur le monde extérieur, vers les familles, les écoles, les autres services de pédiatrie. Il est simple, alors, de le proposer aux malades alités.
Le Jeu
Le jeu est une dimension capitale pour le développement moteur, intellectuel et affectif d’un enfant.
Par l’exploration et la répétition, l’échec et la réussite, la curiosité nourrie et renouvelée, l’enfant accumule les données nécessaires à son apprentissage.
Depuis longtemps, répertoriés et hiérarchisés, les jouets du grand public sont adaptés à chacune de ces étapes. Mais, espace de créativité et d’expression, le jeu est également une des rares portes d’entrée dont disposent les thérapeutes pour inciter les enfants à adhérer à leur rééducation. Or, les enfants du service, pénalisés par leur handicap, n’ont pas la chance de disposer d’un choix de jeux adaptés alors qu’ils en ont énormément besoin.
L’association SEM a donc entrepris de mettre en place et de développer une ludothèque de jouets adaptés, confectionnés et réalisés par des professionnels.
Culture
La culture est une vaste ouverture sur la « différence », une « différence » extérieure à l’individu qui y a accès et qui s’en nourrit. En ce sens, elle est une richesse puisqu’elle donne l’occasion de se confronter aux autres, d’exercer sa sensibilité à d’autres visions et de pouvoir, ainsi, se connaître soi-même.
Ces enfants, si différents soient-ils, doivent justement pouvoir accéder à cette richesse.
Conteurs, comédiens, prestidigitateurs, musiciens, plasticiens pour distraire et enrichir le quotidien.
L’association SEM souhaite pouvoir procurer à chacun des enfants, qui ne peuvent pas tourner eux-même les pages d’un livre, un tourne-page électrique.
Fêtes
Les fêtes offrent l’opportunité de se regrouper autour d’événements collectifs, porteurs de gaieté, de joie et d’évasion. Elles rythment l’année scolaire des enfants, leur donnant l’occasion de se déguiser, de danser et chanter, de décorer et d’animer leur univers.
Gâteaux, bonbons, boissons, cotillons, décorations, déguisements et musiques sont des éléments essentiels à la fête.
Formation
La formation du personnel est un aspect essentiel de la prise en charge de l’enfant malade. Les formations coûteuses doivent pouvoir être mises à la disposition de toute l’équipe pluridisciplinaire, dans la variété des approches thérapeutiques différentes.
L’association SEM a déjà permis de financer une formation sur le thème de l’accompagnement de l’enfant « en fin de vie » qui est une période douloureuse à laquelle l’équipe se trouve fréquemment confrontée.
Une formation pour une meilleure prise en charge de la douleur chez l’enfant –associée aux matériels de pointe- permettrait d’améliorer très nettement la qualité de la vie des enfants hospitalisés.
